En España hai 4000 persoas diagnosticadas de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Unha cifra que, en principio, non chama a atención, pero se nos achegamos á realidade desta enfermidade darémonos conta de que este número é enganoso. Cada día, en España, morren 3 persoas pola ELA; Diagnostícanse 3 casos novos cada día.

A ELA é unha patoloxía dexenerativa e inhabilitadora que acaba paralizando completamente os músculos do corpo e que afecta non só aos pacientes senón que tamén actúa como unha bomba de racimo que impacta duramente o ambiente do enfermo. Un paciente con ELA precisa atención 24 horas ao día, o custo desta atención ascende a preto de 40.000 euros ao ano, dos cales só o 10% está cuberto polo sistema público. A gran maioría das familias afectadas pola ELA non poden contratar a un coidador profesional e esta tarefa recae nun familiar (parella, pais, fillos), que ten que deixar o seu traballo para asumir esta tarefa.

Día Mundial da ELA celébrase o 21 de xuño. Con motivo deste día, AGAELA, xunto coa Fundación Luzón e as outras asociacións pertencentes á Comunidade da ELA, lanzaron a campaña #LuzporlaELA , na que edificios e monumentos de toda España iluminaranse da cor verde co obxectivo de facer visible a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que supoñen no día a día. O ano pasado 304 monumentos foron iluminados en 209 municipios de toda España.

A Asociación AGAELA xunto coa Fundación Francisco Luzón e as outras entidades membro da Comunidade Nacional da ELA, lanzan #wELApop.

Esta iniciativa quere sensibilizar á poboación sobre esta enfermidade e solicitar ás Administracións Públicas que garantan a axuda que as persoas afectadas pola ELA precisan.